viernes

hoy





No vivimos porque la vida tenga 

sentido, vivimos porque tiene fuerza.


Santiago Kovadloff









miércoles

Evolucionar sobre nuestros propios prejuicios cuando somos padres de un hijo con discapacidad





Los prejuicios a cerca de las personas con discapacidad no comienzan en los demás; sino en nosotros mismos como padres. Y es normal vivir una etapa de adaptación, de evolución y de entendimiento, acerca de lo que es tener un hijo con algún tipo de discapacidad.
Desde lo personal, no puedo negar que cuando mis hijos nacieron y en respuesta a la doble bendición que 6 años atrás fue más que todo sorpresa; sucumbí al típico comportamiento de todo nuevo padre de un hijo con síndrome de Down. Si, creía que eran angelitos, que serían niños eternos y también que serían incapaces de hacer algo malo en respuesta a su aparente limitación. Entonces eso era lo que yo sabía acerca del síndrome de Down. 
Mi actitud ante sus vidas no era para nada diferente a la que ahora percibo en muchos nuevos padres, y es que cuando un hijo nace o es diagnosticado con una discapacidad, la primera respuesta de la sociedad es hacernos creer lo bendecidos que somos por haber recibido seres humanos especiales o fuera de lo corriente. Cuando un hijo es diagnosticado con autismo, la sociedad nos recuerda que Einsten también tenía autismo, y esperan que los niños sean prodigiosamente inteligentes o fuera de serie. Y así, parece ser que en vez de un pan bajo el brazo nacen con un premio de consuelo.
Cuando uno los cría y lo ve crecer, uno se va dando cuenta que si pueden ser increíblemente inteligentes, dulces o tiernos; pero porqué darle el crédito a la etiqueta que le pone un nombre a la discapacidad?
Entender, despertar y aceptar, es un importante proceso natural de sanación. Nadie nace sabiendo, y cuando llega un diagnóstico inesperado; todos aprendemos. Las lecciones más importantes no se encuentran en los libros ni en los artículos profesionales, tampoco nos las da el doctor; en realidad nos la enseñan nuestros propios hijos.
Yo antes creía que Emir y Ayelén eran tan tiernos el uno con el otro porque tenían síndrome de Down, luego me di cuenta que el amor tan grande que se tienen no tiene etiquetas, se aman porque son hermanos.
A pesar que en mi casa hay peleas y tragedias como en cualquier otra, me rehuso a darle el crédito al síndrome de Down por los besos, las muestras de cariño y ternura; el crédito de todo el amor que estos hijos nos dan no es del síndrome de Down, es en cambio resultado del modo en que han sido críados; con mucho amor, aunque no siempre sea perfecto.
La determinación de mis hijos ante mis ojos, que es la actitud caprichosa ante los demás; de esa me hago responsable yo. Yo soy una cabeza dura, y esos genes se los pasé por conducto directo a Ayelén. También sus aires de diva. Esa es mi hija.
La nobleza de Emir, su actitud desinteresada  y sus ojos sonrientes; esos se los debe a su padre; y es algo que yo no puedo negar.
Por eso, me niego a darle el crédito al síndrome de Down convirtiéndolo en una etiqueta; y tampoco pongo sobre ella la responsabilidad de sus malos momentos. Acepto las probabilidades y tendencias, pero no les permito dictar quienes son ellos, ni quienes somos nosotros. Son quienes son resultado de sus genes, de su crianza y de la fé y el amor que hemos invertido en ellos. También son víctimas de nuestros errores y nuestros desajustes, porque en esta casa todos somos simples seres humanos. Aprendemos, pero también nos equivocamos.
Y este artículo no tiene la intención de emitir juicio, sino de ofrecerse como un experiencia para que otros comprendan lo que todos vivimos. Hay un derecho que todo padre tiene, y es tomarse su propio tiempo para entender y aceptar. Nadie aprende del ejemplo ajeno; y nadie tiene derecho a juzgar cómo un padre digiere la noticia, ni “cuando” es el tiempo para hablar abiertamente de la condición de su hijo. Como padres, todos o la mayor parte de nosotros hemos tenido prejuicios contra los cuales hemos tenido que luchar para llegar a dónde estamos ahora. Una de las mayores enseñanzas de ello, debería ser aprender a entender y respetar a los demás. Darles su propio tiempo, y estar listos para tenderles la mano cuando estén listos para recibir apoyo.


martes

Actividades y desarrollo en el niño con síndrome de Down

Conforme el niño va creciendo es bueno ir introduciendo actividades que aporten a su desarrollo. Aquí presentamos algunas que pueden aplicarse según la edad del niño:

-Jugar a repetir sonidos de objetos, animales y palabras monosílabas.
-Repetir poesías.
-Hacer que el niño toque una pandereta, en diferentes niveles e intensidad.
-Hacer rodar al niño en la cama o una colchoneta. Puede pedir ayuda a su pareja o a una persona adicional.
-Hacer que el niño camine en línea recta. Puede usar una línea ya trazada en el suelo o dibujar una línea con tiza -para que el niño pueda guiarse.
-Realizar un juego donde el niño camine erguido hacia adelante, con las manos extendidas y  llevando en ellas un objeto que no debe dejar que caiga al suelo.
-Rasgar y arrugar papeles.
-Tocar un instrumento musical que guste al niño.
-Crear figuras con arcilla o cerámica al frío.
-Motivar al niño a pintar (pueden usar varios materiales y técnicas).
-Armar rompecabezas (de 10 piezas o más). 

Fuente: http://todossomosuno.com.mx/

sábado

21 de marzo: Día Mundial del síndrome de Down


Los papás y niños que conformamos SD Puerto Madryn vamos a reunirnos para organizar una actividad conmemorativa para el 21 de marzo. Los invitamos a TODOS (padres, madres, hermanos, tíos, abuelos, vecinos, etc.) a participar y a aportar sus ideas y sus ganas de trabajar por una sociedad más inclusiva y con igualdad de oportunidades para todos. 

Sábado 15 de marzo a las 17 hs. en M. A. ZAr 345.



¡ánimo y adelante!