sábado

aire


las alas de los gorriones son un cielo
su aire
una flor
con su soplo fucsia
cargado de universo

el cielo es de mi Coralí
su aire
mi Coralie




viernes

pruebas



sé que hay momentos duros en la vida de todos, pruebas de temple abrumadoras, dolores que parecen no tener fin. hoy nos tocó hacer el certificado de discapacidad de nuestra hija y ahora sé que en 30 años no había sentido realmente la dureza de la vida.



jueves

tengo que seguir






Tengo que seguir
Te nublaste de golpe y yo me dije: el temporal viene por su camino viejo. La lluvia empezó dispuesta a mantenerse siempre igual sin ninguna de esas pequeñas alegrías que trae el agua cuando cae del cielo.
Papá también se ponía a llover. Mamá también. Todos los seres queridos se nublaban un buen día y se ponían a llover y yo veía el agua primero con angustia y luego con costumbre. 
Qué lluvia. Tan ella misma. Tan ninguna otra. No se podía salir al patio y levantar la cabeza y olerla y sacar la lengua y comulgarla. No se podía ver cómo hacía dibujos en los vidrios con sus chorritos. No podía chapotearla ni aplaudirla ni silbarla ni montarla como a un caballo. No podía hamacarme ni guardarla en una caja de fósforos. No se puede. No puedo ahora con tu lluvia hacer un ramo y ponerlo en la olla negra de la cocina. No puedo bailarla no puedo jugar al caleidoscopio con una gota en cada ojo. Estás nublado y te pusiste a llover. Vaya a saber hasta cuándo lloverás tan quietamente que parece mentira. Si yo contara que llevo encima esta lluvia dirían descocada muchacha cabeza llena de pájaros. 
En medio de la lluvia solía decirle a papá hoy vinieron mariposas con un ala azul y otra anaranjada. Pero él llovía y llovía. Ya no había un lugar en toda la casa en el que la lluvia no me alcanzara.
Hay campanillas violeta te dije esta mañana. Se abrieron hoy pero seguís lloviendo y yo qué puedo hacer salvo pensar pesada quietamente pensar te digo que hace ya siglos que cae el agua sobre mí. Me siento llovida junto a la ameba a las escamas de los dinosaurios al antepasado del ciervo y la gacela. El agua sutilmente untuosa casi no se mueve. Es triste y tristemente empezó a comerme.
Comió ya la piel y parte del cabello que te gusta tanto sobre todo en el nacimiento de la nuca. Me falta una mejilla. Y ahora que me queda sólo la otra no puedo ni pensar en darla como aprendí en el catecismo. Dar la otra mejilla. Qué risa. A la primera se la comió la lluvia sin que nadie se diera cuenta. Cuídate de la muerte por agua recitás a Eliot deslizándote dentro de mi oído cuando no llovés. Pero eso es anuncio de lluvia. Muchas punzantes delicadezas que yo provoco. Y apenas me rozan me desahogo me derrito nada más que para poder echar cuerpo otra vez y volver a deshacerme. El rito es natural y se va dando en un ciclo bien calibrado entre nosotros. Así nos sentimos seguros. Como si nada sucediera creamos otra vez el mundo. De nuestra exclusiva y solidaria propiedad.
Apenas estoy a punto provocante y redonda al alcance de tu mano. Apenas estoy tan plena pero tan frágil todo se congela por una mínima fracción. Entonces hay un imperceptible aleteo oscuro de caída. Entonces en ese momento vos llovés. Y yo me voy deshaciendo achicando hasta quedar en casi nada. Me desgrano y cuando cae exactamente la última partícula vos disminuís el ritmo y empiezo de nuevo a pelechar.
Esta vez ya queda poco de mí. Algo debe haberse alterado en el ritmo de nuestro universo. Y yo tengo que seguir. Tengo que seguir. Sólo espero que escampes una vez más mientras todo continúa para preguntarle al vuelo de los pájaros qué debería rezar o beber o matar o sembrar para no derretirme como la sal uno de estos días bajo la quieta quieta lluvia.

SE ME PIANTA UN LAGRIMÓN. Laura Devetach. Ediciones del Cronopio Azul

martes

mientras el sol


Mientras el sol se filtra por mi ventana
la lluvia brinda su aire en mi.
No sabes como extraño mi calma,
no sabes si voy a ser feliz así.

Espero que las llamas del alba
traigan un rumbo a mi vida.
Espero solo espero tu nombre
sobre mi nombre en este día.

L. A. Spinetta


para mi hija Cora, hoy

viernes

vida





...nada asegura nada, salvo escribir y vivir en la plenitud del riesgo de la vida.


Diana Bellessi

decálogo



1. Respirar profundo, llorar todo lo que se quiera y pueda hasta sacar esa tristeza del cuerpo (vivir y superar el duelo).

2. Empezar a ver las cualidades que SI tiene nuestro hijo con Síndrome de Down y amarlo así.

3. Buscar información pero no saturarse porque nos envolverá la desesperación.

4. Empezar la estimulación temprana recordando hacerla diariamente sin sobreestimular (al principio creemos que será mejor llevarlo a todos los centros de estimulación y darle todas las terapias del mundo), no hay mejor terapia que el amor.

5. No pensar que el Síndrome de Down tiene una cura; aunque al principio es algo doloroso, tendrás que aceptar que tu hijo(a) siempre tendrá Síndrome de Down.

6. No culpes a nadie (ni el doctor, Dios, tu pareja, la familia, tú o alguien más tiene la culpa de lo que les está pasando, solo fue cosa de azar) enfócate en tu hijo y en nadie más, tarde o temprano verás hacia atrás y verás que de nada habría servido saber de la condición de tu bebé antes de nacer (solo habrían sufrido pensando cosas sin sentido).

7. Consultá a un equipo médico de confianza (pediatra, cardiólogo, genetista) y realiza los estudios necesarios a tu bebé.

8. Acude a alguna asociación (informáte de todas las que hay en tu localidad), siempre es de ayuda platicar con quienes pasan o pasaron lo mismo que tu estás pasando ahora (nadie mejor que ellos para entenderte).

9. Reinventa tu futuro, no imagines un futuro oscuro, es cierto que les llevará un poco más de trabajo, pero podrán ser felices y lograr grandes cosas o tal vez diferentes, pero recuerda que nada es imposible.

10. No te aísles ni aísles a tu bebé, a partir de ahora tendrás que armarte de valor y luchar no por ti, sino por ese bebé que tienes ahora, tendrás que tener en mente una serie de respuestas para cada persona que trate de discriminarlo por tener Síndrome de Down, siéntete orgulloso de tu hijo, como lo aceptes tu lo aceptarán los demás.

jueves

en el jardín botánico


Ahora el amanecer de cada instante de mí misma 
se halla iluminado por ti y por el pensamiento de mañana...




Martín Amis


miércoles

la flor




la flor

 

un casa

como de cuento

en un bosque vacío

un sol tardío que confunde

las huellas apareadas de la lluvia.

 

miro y veo

un a flor cualquiera

la más silvestre:

pura presencia plena

mira y ve la pureza del capullo.

 

entonces te digo:

nada puede

manchar este corazón

 

Anahí Mallol


 

 


 

lunes

care

¿Qué otras cosas puedo hacer para cuidarme?

Sea paciente con usted mismo.

El camino a la aceptación es un proceso, por lo tanto, necesitará tiempo para manejar sus respuestas emocionales. Es posible que algunos días sienta que está dando un paso atrás, pero reconozca que esto no significa que no está progresando. Si cree que podría ser útil, no dude en comunicarse con un terapeuta. Un terapeuta puede ayudarle a encontrar formas de sobrellevar la situación y desarrollar confianza en su capacidad para enfrentar los desafíos.

Cree un sistema de apoyo.

En este momento, podría sentirse tentado a estar solo, pero hacerlo puede provocarle sentimientos de aislamiento. Póngase en contacto con amigos o familiares de confianza. Esto permite que sus seres queridos comprendan la situación que está atravesando y les da la oportunidad de ofrecerle consuelo y apoyo. Siempre puede hacerles saber cuánta ayuda necesita o desea, y si desea estar solo, no dude en decirlo.

Planifique un tiempo a solas con frecuencia y utilice este tiempo para “recargarse.”

Lea un libro, tome un baño tibio, salga a caminar o simplemente mire su programa de televisión favorito. Haga algo que disfrute y lo relaje, y permítase disfrutarlo. El tiempo a solas podría parecer un lujo, pero es necesario para su salud y puede hacer maravillas con su productividad y estado de ánimo.

Cuide su salud física.

La investigación demuestra que una alimentación sana y un plan de ejercicios pueden reducir la fatiga, la irritabilidad y el riesgo de contraer ciertas enfermedades y complicaciones de salud. Cree un plan adecuado para usted y haga el esfuerzo de seguirlo, especialmente durante los momentos de mucho estrés. Además, asegúrese de realizarse exámenes médicos periódicamente.

Ponga en práctica el lema “vivir el momento.”

Si bien es importante planificar con anticipación, preocuparse por el futuro puede generar ansiedad con facilidad. Aunque podría ser difícil, trate de concentrase sólo en lo que puede hacer realmente en el presente.

No descuide “las cosas importantes de la vida.”

Cultive las relaciones con su pareja, sus hijos, amigos y familiares. Comuníquense, rían, hagan cosas divertidas juntos, celebren las tradiciones y asegúrese de dedicarle tiempo de calidad a su nuevo bebé que no se centre en su discapacidad. El hecho de que su bebé tenga síndrome de Down le cambiará la vida. ¡Pero no cambiará las cosas realmente importantes de la vida!

de Un futuro prometedor juntos. Guía para futuros padres primerizos. NDSS.



jueves

hasta aquí



Todo lo que sabes
Todo lo que eres
Todo lo que haces
Todo lo que tienes
Todo lo que crees
Todo
Ha servido para llegar
hasta aquí

¿Cómo seguir?

¿Cómo hacer
para ir más allá?

Quizás haya llegado

el tiempo de usar
Todo lo que todavía
no sabes
Todo lo que aún no eres
Todo lo que por ahora
no haces
Todo lo que
afortunadamente no tienes
Todo aquello
en lo que aún no crees.



Martha Morris

miércoles

etapas emocionales

Distintas etapas emocionales por las cuales atraviesan los padres luego del nacimiento de un bebé con Síndrome de Down.


Primera Etapa, impacto

La noticia los deja paralizados, no logran comprender lo que está sucediendo: escuchan y no oyen, ven y no creen. Se sienten en una pesadilla que está distante de la realidad. No saben qué decir ni qué preguntar, miran con extrañeza a su hijo, están perplejos y sorprendidos, sonríen y estallan en llanto. Reiteradamente preguntan por la condición de su hijo, o simplemente hacen como si ésta no existiera. Tienen serios conflictos para acoger a su bebé, especialmente si los padres no tuvieron contacto inmediato posterior al parto, pues la imagen de lo que pudiese ser su bebé es tormentosamente desfavorable, hasta que no logran contactarse con él. Mientras más prolongado es el período de distanciamiento posterior al parto mayores dificultades tendrán para enfrentar a su hijo, pues generan sentimientos de ambivalencia: querer ver y no ver al niño, tocar y alejarse, tomarlo y rechazarlo, ponerlo al pecho y abstenerse a la vez. Están incapacitados para recibir cualquier información: nada de lo que les dice es asimilado, y por ello preguntan lo mismo una y otra vez. Los padres se necesitan el uno al otro. Entre ellos se escuchan y preguntan pues difícilmente pueden percibir la acogida de la familia ni del equipo de salud.

Segunda etapa, negación

Al término de la etapa de impacto, los padres inician una etapa de negación de la realidad, se resisten a aceptar la idea. Como mecanismo de defensa aparece la negación de la realidad: “éste no es mi hijo”, “esto no me está pasando a mí”, “debe ser un error”, “no tiene lo que dicen, están equivocados”, etc. Los padres se concentran en negarse a la realidad. Los prejuicios y opiniones de terceros cobran relevancia: “tu eras igual cuando chico”, “es posible que sea de un grado leve, pues se ve igual a cualquier bebé”, etc. Los padres están incomunicados, ella habitualmente se encuentra hospitalizada mientras la pareja se encuentra angustiada y dolida en casa. Todo lo anterior imposibilita la vinculación.

Tercera etapa, tristeza o dolor

En esta etapa los padres toman conciencia de la realidad e intentan comprender parcialmente lo que ocurre. Se consolida la imagen de pérdida del bebé ideal, de los sueños destruidos y la esperanza ausente. Ello provoca profundos sentimientos de dolor, angustia y tristeza. Muchas veces lo expresan a través de impotencia, frustración, rabia, y sentimientos de culpabilidad, intercambiada entre la pareja y el equipo de salud. Esta etapa se sobrepone a la etapa anterior. La tristeza es sobrecogedora, el llanto fluye sólo con el recuerdo de la condición del bebé. Los padres están muy angustiados, tienen temor al futuro, a lo desconocido. No comprenden que ocurre con sus emociones, sufren al percibir su dificultad de vinculación. Las madres lloran con facilidad, pero en esta etapa acceden a tomar a sus hijos, están dispuestas a amamantarlos y expresan sentimientos de ternura y dolor a la vez. Los padres suelen contener sus emociones en frente a su pareja (se muestran firmes), pero fácilmente estallan en llanto cuando se les habla respecto de las emociones que están viviendo. La duración de esta etapa es variable, y depende en gran parte de cómo han sido resueltas las etapas anteriores. Si la etapa de negación sigue presente, los sentimientos de dolor y ansiedad quedarán ocultos, disfrazados tras un manto de serenidad y comprensión casi exagerado. En estos momentos los padres buscan en sus hijos las esperadas señales de interacción: fijar la mirada, una sonrisa, la succión enérgica al pecho, etc. Lamentablemente no todos los bebés con Síndrome de Down pueden responder de este modo luego de nacer, dada su hipotonía, que retrasa las respuestas antes mencionadas. Ello frustra y desalienta a los padres haciéndoles creer que su hijo “no los necesita”. La ansiedad, sumada al dolor, hace que en estas condiciones algunos padres pierdan las esperanzas de vincularse con su bebé.

Cuarta etapa, adaptación

Cuando los padres logran salir de la etapa anterior entran en un proceso de adaptación donde han logrado aceptar sus propios sentimientos y la condición de su hijo, y se muestran interesados por aprender y conocer más en detalle el Síndrome de Down. En estos momentos es de suma importancia la aceptación que el medio familiar ha expresado a este nuevo integrante, y el apoyo que la pareja exprese a su cónyuge. En esta etapa el proceso de vinculación sigue un rumbo instintivo, donde el medio ambiente ejerce un poderoso efecto sobre los padres, que de ser nocivo, expone al niño a riesgos de abandono, maltrato y desvinculación definitiva.

Quinta etapa, reorganización

El recuerdo del pasado, del dolor, la ansiedad y la impotencia han quedado atrás. Los padres han asumido una postura diferente, el bebé ha sido integrado a la familia, la cual ha aprendido a tolerar sus discapacidades y se ha comprometido a ayudar en su rehabilitación. La vinculación afectiva se construye y fortalece día a día, a través de los avances emocionales y neurológicos del bebé, que facilitan la interacción con los padres, transformando este proceso en un circuito de realimentación positiva. Ello es facilitado en gran parte por los programas de estimulación temprana, donde los padres tienen la oportunidad de ser acogidos por equipos multiprofesionales y por sus pares, otros padres en situación similar.




de Apego y vinculación en el Síndrome de Down. Una emergencia afectiva- Dra. Katherine Rossel C.

martes

bendición de dragón


BENDICIÓN DE DRAGÓN

Que las lluvias que te mojen sean suaves y cálidas.
Que el viento llegue lleno del perfume de las flores.
Que los ríos te sean propicios y corran para el lado que quieras navegar.
Que las nubes cubran el sol cuando estés en el desierto.
Que los desiertos se llenen de árboles cuando los quieras atravesar. O que encuentres esas plantas mágicas que guardan en su raíz el agua que hace falta.
Que el frío y la nieve lleguen cuando estés en una cueva tibia.
Que nunca te falte el fuego.
Que nunca te falte el agua.
Que nunca te falte el amor.
Tal vez el fuego se pueda prender.
Tal vez el agua pueda caer del cielo.
Si te falta el amor, no hay agua ni fuego que alcancen para seguir viviendo.

Gustavo Roldán.

lunes

un poema

Cora

Y sucedió que olía a lluvia
la sábana en la cuna
el hilo en la mantilla

lluvia que corre
río que cae

huele

duele

como si la humedad
como si este rocío
como si ayer 
se partieron los mares

Yo vi tu rostro
leí tus ojos
toqué tu lágrima

y adiviné ahí mismo

Tu secreto de tiempo
La piedad de los hombres
El miedo de los otros

Y pronuncié tu nombre
-lo hice muy despacio-
coraje Cora: corazón

y fue la lluvia
y ahora es
agua de otoño para Fer,
pero en invierno.


Viviana Ayilef


jueves

canción


En un país extraño,
niña,
te sentí palpitar.

Oh, el pájaro de tu corazón,
niña,
en el país extraño

Dolor el mío, niña,
de  no  poder  unir  las  manos
sobre esas alas
para  que  fueran   dulces,
las del país extraño...

Dolor, niña, de verte
regresar a la piedra
con no sabías que aire
en ti,
con no sabías que estío
más allá de los sueños...

Qué hiciste, niña, luego?
con esa voz perdida?

Qué hiciste de tu alma
lejos de aquellas nubes?

En un país extraño, niña,
te sentí palpitar…



Juan L. Ortiz